La atención tardía de la fibrosis quística eleva el riesgo de fallecimiento en quienes lo padecen, por lo que es fundamental su detección temprana para garantizar la atención oportuna.
La fibrosis quística es una enfermedad genética hereditaria, multisistémica y crónica de baja prevalencia en México. Cada año nacen en promedio 300 personas con este padecimiento.
La enfermedad daña el sistema digestivo y deteriora la función pulmonar por infección e inflamación crónica de las vías respiratorias, y su detección tardía aumenta el riesgo de fallecimiento.
La detección temprana con la aplicación gratuita del tamiz metabólico ampliado a personas recién nacidas es la mejor herramienta para otorgar un tratamiento oportuno, prevenir daños graves, irreversibles e incluso, el fallecimiento.
El tamiz neonatal ampliado se realiza con la muestra de sangre obtenida del talón de la persona recién nacida e identifica 67 padecimientos, entre ellos la fibrosis quística, enfermedad multisistémica que afecta los pulmones y se puede manifestar con tos crónica, y provoca alteraciones gastrointestinales y nutricionales como desnutrición aguda o crónica con retardo en el crecimiento y baja talla.
En la Clínica de Fibrosis Quística del Hospital Infantil de México se ofrece atención interdisciplinaria con especialistas en neumología, pediatría, fisioterapia, nutrición, psicología, genética y trabajo social a 120 pacientes referidos de hospitales generales o centros materno-infantiles que resultaron positivos al tamiz neonatal o por sintomatología.
En la clínica se brinda tratamiento personalizado con pruebas de medición de la función pancreática, control nutricional, dieta con alto contenido de calorías y grasas, suplementación de vitamina A, D, E, K y reducción de la ingesta de carbohidratos para el adecuado crecimiento y desarrollo.
Las personas recién nacidas con fibrosis quística deben alimentarse de forma exclusiva con leche materna los primeros seis meses, ya que reduce el riesgo de infecciones y el uso de antibióticos durante los primeros tres años de vida y ayuda a controlar el peso.
Síntomas
Los síntomas de la fibrosis quística dependen de la gravedad de la enfermedad, pero pueden incluir:
- falta de aliento
- infecciones pulmonares frecuentes
- tos persistente
- sibilancias
- fatiga
- congestión nasal
- dolor de estómago
- pérdida de peso
- heces anormales y con olor fétido
- estreñimiento
- obstrucción intestinal
- infertilidad masculina
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